משפחת רוזנשטיין הייתה תמיד משפחה חזקה, מגובשת, כזאת שפועלת כגוף אחד. בדיוק בגלל זה, הופתעו האחים נוכח המחלוקות שהתגלעו ביניהם בשעה שאב המשפחה חלה במחלה סופנית והם נדרשו ע"י הרופא המטפל להיערך לקבלת החלטות בנוגע לעתיד הטיפול בו. חלק מהאחים סברו שיש להמשיך טיפול בכל מחיר ולהילחם על כל נשימה של האב, בעוד האחרים סברו שמוטב להקל על האב החולה ולהימנע מהארכת סבלו.
המחלוקות הללו לוו בתחושות אשמה ובהאשמה, הביאו לשחיקה נפשית, ובעיקר פילגו בין בני המשפחה. בשיחה מקרית שמעה אחת האחיות על " צהר מאה ועשרים" שנועד לסייע במקרים כאלה בדיוק, ופנתה אליהם. , היא קיבלה מענה מידי ע"י איש מקצוע ותוך זמן קצר כל בני המשפחה לוו ע"י רב ועובדת סוציאלית, שהקשיבו להם, תיווכו להם מידע רפואי מסובך, הציגו להם את עמדת ההלכה בנוגע לסוגיות שהטרידו אותם, ועזרו להם לעשות סדר בכל השיקולים עד לגיבוש החלטה משפחתית שהייתה מקובלת על כולם.
המקרה של משפחת רוזנשטיין הוא דוגמה אחת מיני רבות. מאות משפחות נוספות שהיו במצב דומה ופנו ל"צהר עד מאה ועשרים", וקיבלו ליווי וייעוץ ברגעים שבהם היו זקוקות להם יותר מכל.
הכרעות גורליות
כשמטפלים בבן משפחה חולה, מגיע השלב שבו הדאגה היומיומית הופכת להחלטה גורלית. הרופאים מציגים אפשרויות, הזמן דוחק, ולעיתים החולה עצמו כבר לא מסוגל לומר מה הוא רוצה וההחלטות עוברות לידי המשפחה. האם להסכים להנשמה? האם לעשות החייאה? להמשיך הזנה מלאכותית? אולי לעבור לטיפול שמטרתו הקלה והפחתת סבל? – אלו אינן שאלות תיאורטיות, אלא החלטות מעשיות שלא פעם מתקבלות תחת עומס רגשי ולחץ גדול.
על רקע המורכבות הזאת, קם אגף "צהר עד מאה ועשרים", שמטרתו לתמוך במשפחות שמטפלות בקרוב על ערש דווי. האגף, שפועל בהובלת הרב יובל שרלו והרב ירון מושקוביץ, מעניק למשפחות ליווי מקיף, מהיר וללא עלות, המחבר בין ידע רפואי ותמיכה סוציאלית לעקרונות ההלכה וכבוד האדם, ומסייע לגבש החלטה משפחתית משותפת, אחראית ומושכלת.
"משפחות רבות מרגישות חוסר אונים כשהן ניצבות מול הכרעה גורלית ומול שאלות מוסריות כבדות משקל, ולא תמיד מערכת הבריאות יכולה לסייע להם ברגעים כאלו", מספר הרב ירון מושקוביץ. "התפקיד שלנו הוא לספק לבני המשפחה ידע ותמיכה, עפ"י עקרונות ההלכה היהודית, כדי לסייע להם לפתור את הדילמות שמטרידות אותם באופן שייטיב איתם ועם המטופל".
הרב מושקוביץ עונה לשאלות ומסביר כיצד השירות הזה פועל ולמי הוא מתאים.
"משפחות רבות מבקשות לקבל החלטות בזיקה עמוקה למסורת היהודית, גם אם אינן 'דתיות'. אין משפחה שהיא בגוון אחד"
המשימה – לא להשאיר אף משפחה לבד
אילו אנשי צוות מעורבים בטיפול ומה הערך בצוות משולב?
"צוות המומחים שלנו מורכב מרב ועובדת סוציאלית שעברו הכשרה ייעודית. השילוב הזה מעניק למשפחות מענה כולל: יש רב שמכיר לעומק את העקרונות ההלכתיים במצבי קצה, יודע לשאול את השאלות הרפואיות הנכונות ומבין את המצב, ולצידו עובדת סוציאלית שמבינה מערכות, עומס טיפולי, דינמיקה משפחתית ומצוקות אישיות. בנוסף, אנחנו בקשר עם רופאים מומחים ומתייעצים איתם כדי לעזור למשפחה לתרגם מידע רפואי להחלטה ערכית".
למי השירות מתאים? רק למשפחות דתיות?
"השירות מתאים לכולם. משפחות רבות מבקשות לקבל החלטות בזיקה עמוקה למסורת היהודית, גם אם אינן 'דתיות' במובן המוכר. וכיום, אין משפחה שהיא גוון אחד, אנחנו רגילים לעבוד עם משפחות שיש בהן דעות שונות מאוד – גם בתוך אותה משפחה. לפעמים אח אחד רוצה 'לעשות הכול', ואחותו אומרת 'די, מספיק, זה כבר מסב סבל לאמא'. אנחנו לא באים לשפוט אף אחד, אלא לייצר שפה משותפת, להבין מה רצון החולה ככל האפשר, ולהוביל להסכמה משותפת".
האם חייבים לקבל את דעת הרב?
"אנחנו לא כופים את דעתנו. אנחנו מציגים את עמדת ההלכה, מסבירים את השיקולים, ומלווים את התהליך – אבל ההחלטה הסופית היא רק של בני המשפחה. מהניסיון שלנו, עצם הידיעה שיש כתובת מקצועית שמקשיבה ומבהירה, מורידה לחץ ומאפשרת קבלת החלטה אחראית יותר".
במלחמה נפל נכד של אישה עם דמנציה והיא שאלה לשלומו כל יום מחדש. במצבים מסוימים מותר לומר משפט מרגיע גם אם הוא שקר
דמנציה וירידה קוגניטיבית – איך מכבדים הורים במציאות משתנה?
אחד התחומים הרגישים שבהם עוסק "צהר עד מאה ועשרים" הוא ליווי משפחות שמטפלות בהורים מזדקנים עם ירידה קוגניטיבית ודמנציה. זו לא רק התמודדות רפואית, אלא מסע רגשי מורכב שלא פעם מציף פערי גישה ומחלוקות בין בני משפחה מטפלים. בתוך המציאות הזו עולות שאלות ערכיות מורכבות: האם ואיך לדבר עם ההורה על מה שמתרחש? כיצד מתכוננים להמשך הדרך ולהידרדרות אפשרית? האם להכניס עובד זר בניגוד לעמדת ההורה או לשקול מעבר למסגרת סיעודית? האם להעדיף כיבוד ההורים על חשבון שלום בית?
איך משוחחים עם הורים על מצבם הקוגניטיבי ועתידם הרפואי בכלל?
"יש נטייה להכחיש ולהדחיק כדי 'לא לפגוע' או כדי לא לתת להורה תחושה שהוא נטל, אבל הימנעות מדיבור משיגה בדיוק ההיפך: היא לא מאפשרת לקבל החלטות מקדימות, לא מאפשרת לשמוע את רצון האדם כשהוא עוד יכול לבטא אותו, ולא מאפשרת להיערך. כמובן שצריך לעשות זאת בעדינות, בלי פטרונות, עם ייעוץ וליווי מקצועי וסוציאלי, אבל כיבוד הורים במציאות הזו הוא גם לעזור להם להתכונן לעתיד בצורה מכבדת. שיחות על העתיד יסייעו לאחדות המשפחה והן מקור לכוח".
איך ניגשים לסוגיות כמו הכנסת מטפל סיעודי הביתה או מעבר לבית אבות?
"אלו שאלות שנוגעות בליבה של מצוות כיבוד אב ואם. פעמים רבות אנחנו רואים שאנשים רוצים להישאר בביתם אך נרתעים מהרעיון להביא מטפל או לעבור לבית אבות. היות והמשאבים של בני המשפחה מוגבלים, יש סיכוי שלא יצליחו לעמוד בעומס הטיפול ועל כן טובת החולה והמשפחה היא דווקא לעבור לבית אבות או מוסד סיעודי. עמדתנו, וכך אנחנו מדריכים את המשפחות, לגשת לנושא זה בבירור של שאלת יסוד ברורה: מה ייטיב עם החולה ואיתם, והיכן יינתן טיפול טוב יותר".
האם מותר לשקר לאדם עם דמנציה – איפה עובר הגבול?
"הנחת היסוד היא מחויבות לאמת – צריך לשאוף לומר את האמת ככל שניתן. יחד עם זאת, לעתים 'חובה לשנות מפני השלום'. בדמנציה מתקדמת, אמירת האמת עלולה לגרום מצוקה קשה ואין בה ערך, כי האדם ישכח אותה ממילא. במלחמת 'חרבות ברזל' נפל נכד של אישה עם דמנציה, והיא שאלה לשלומו כל יום מחדש. משנענתה כל יום שהוא נהרג היא הגיבה בעצבות רבה. ככה כל יום מחדש. למה לעשות לה את זה? במצבים מסוימים מותר לומר משפט מרגיע גם אם הוא שקר מוחלט או לא מדויק, כשהמטרה היא להפחית חרדה ולמלא את חייו של אדם עם דמנציה בטוב".
איך מתמודדים עם שחיקה של המטפלים בבית?
"אנחנו נותנים מקום גם לזה. כיבוד הורים לא אומר שהילדים צריכים להישחק. יש מצבים שבהם המשפחה כבר לא מסוגלת לשאת בעול הטיפול, והמשך טיפול ביתי יגרום נזק לכולם – גם לחולה. החלטה על הכנסת מטפל זר, סיוע חיצוני או מעבר למסגרת היא החלטה אחראית ולא נטישה. לפעמים זו בדיוק הדרך לשמור על קשר טוב ולתת נוכחות אוהבת במקום מאבק יומיומי מתיש".
"העמדה המקובלת בקרב כל פוסקי ההלכה היא שאין חובה, ולעיתים אסור, להמשיך בכוח טיפול שמאריך ייסורים נגד רצון החולה"
בין קדושת החיים לקדושת האדם: איך מקבלים החלטות רפואיות מכבדות?
כשאדם אהוב מתקרב לסוף חייו, בני המשפחה נאלצים להתמודד עם שאלות מורכבות הנוגעות לנושאים הרי גורל כמו הנשמה, הזנה מלאכותית, טיפול תומך, הוספיס בית, מתן תרופות לשיכוך כאב וסדציה פליאטיבית. לא תמיד אפשר להתייעץ על כך עם המטופל עצמו, ולכן בני המשפחה נדרשים לקבל החלטות עבורו – תוך ניסיון להימנע משני קצוות: עצירת טיפול רפואי מוקדם מדי, או הארכת סבל ללא תוחלת.
"במצבים כאלה", אומר הרב מושקוביץ, "יש שני עקרונות הלכתיים מקבילים: קדושת החיים וקדושת האדם. מטרת הרפואה היא להיטיב עם החולה ולרפא. כאשר פעולה רפואית אינה מביאה להחלמה, ולא תיטיב עם המטופל אלא תאריך את סבלו – אין בה מצוות 'לא תעמוד על דם רעך', ואולי אף הפוך. עמדת ההלכה היא שלא תמיד נכון לבצע טיפולים מאריכי חיים, ובוודאי שלא בכל מחיר".
אם חולה סופני מבקש להפסיק טיפול – מה עושים?
"ראשית עושים הכול כדי להקל עליו ולהיטיב עמו: לדבר על ליבו, לברר מה מציק לו, לחזק ולעודד, ולעיתים מתברר שיש פתרון שיכול להשיב לו כוח. אבל ככלל, לא כופים טיפול מאריך חיים על אדם שסובל מאוד ומביע רצון ברור שלא להאריך את סבלו. העמדה המקובלת בקרב כל פוסקי ההלכה שאין חובה, ולעיתים אסור, לכפות טיפול רפואי שמאריך ייסורים נגד רצון החולה. כל זאת בלי שום פעולה אקטיבית חלילה לקיצור חיים, אלא מתוך הבחנה בין טיפול מציל חיים לבין טיפול שמאריך סבל ללא תוחלת".
האם מותר לתת משככי כאבים גם אם יש בהם סיכון מסוים?
"כן. הרבה פוסקים כתבו שמותר להשתמש במשככי כאבים גם אם הם עלולים לקרב את מות החולה, כאשר אין דרך אחרת להקל על כאבו, במינון היעיל הנמוך ביותר וכל עוד אין כוונה לקצר חיים. מעבר לכך, פעמים רבות משככי כאבים דווקא מאפשרים לחולה לאכול, לשתות, לשהות עם המשפחה ולכן גם מיטיבים ואף מאריכים חיים בפועל. העיקרון המנחה הוא איכות חיים והפחתת סבל במסגרת טיפול מקובל".
מה לגבי הזנה מלאכותית – מותר להפסיק? מותר לא להתחיל?
"זו אחת הסוגיות המורכבות ביותר. עקרונית אסור למנוע הזנה מחולה וחובה להמשיך להזינו, כי מזון הוא צורך טבעי. אבל יש מצבים שבהם מבחינה רפואית ההזנה המלאכותית מייסרת ואף מזיקה, גורמת זיהומים, וחוסר נוחות קיצוני. כאשר אין ידיעה ברורה על רצון החולה, והערכת הרופאים היא שאפסו הסיכויים להצילו, ההזנה עשויה לסכן אותו, ויש להניח שלא יסבול ממניעתה – ייתכנו מצבים שבהם מותר להפסיק, אבל זו שאלה של חיים ומוות וחייבים בה דיון מדויק".
מהי עמדת ההלכה בנוגע להחייאה כשאין אופק רפואי אמיתי?
"אנשים נוטים לחשוב שההלכה מחייבת להילחם על כל דקת חיים בכל מצב. בפועל, במקרים שבהם אפסו הסיכויים להצלה, אין חובה לבצע החייאה בכל מחיר, ולעיתים ניסיונות ההחייאה עצמם עלולים להיות פוגעניים מאוד ורק להאריך ייסורים. יחד עם זאת, אסור לקבל החלטה כזו בחיפזון – צריך לקבל מידע רפואי מדויק ולהתייעץ בכל מקרה לגופו".
והשאלה שרבים מפחדים לשאול – האם לאשפז אדם גוסס או להניח לו להישאר בביתו?
"אם אדם שמתקרב למותו מבקש להישאר בביתו, וברור שאשפוז לא ייטיב את מצבו – הדבר הנכון הוא לאפשר לו לסיים את חייו בביתו, מוקף במשפחתו, ולא לייסרו בטלטולים מיותרים לבית החולים. כמובן שיש מצבים רפואיים שמחייבים מסגרת אחרת, ולכן, שוב – צריך להבין את הנתונים ולהכריע בזהירות".
"כשאדם מבהיר מראש מה רצונו, הוא מקל משמעותית על הקרובים שיידרשו לקבל החלטות קשות בשמו"
אפשר אחרת: הנחיות רפואיות מקדימות
הדילמות הנוגעות לטיפול באדם חולה או גוסס הן רבות, רגישות ומורכבות, במיוחד כאשר לא יודעים את רצונו. עם זאת, אפשר למנוע רבות מהן מראש – או לכל הפחות לצמצם אותן באופן משמעותי באמצעות הנחיות רפואיות מקדימות: מסמך שבו אדם מגדיר מבעוד מועד את רצונותיו הרפואיים למקרה שייקלע למצב שבו לא יוכל להביע את דעתו בעצמו.
מדובר בהליך פשוט יחסית שכל אדם יכול לעשות בעצמו – נכנסים לאתר משרד הבריאות, ממלאים את הטפסים הייעודיים לאחר קבלת הסבר מרופא או אחות, חותמים עליהם בנוכחות שני עדים ומפקידים אותם במרכז להנחיות רפואיות מקדימות של משרד הבריאות, והכול באופן מקוון. מסמך זה ימנע התלבטויות ומחלוקות בקרב בני המשפחה המטפלים וישמור על אחדותם, ויאפשר להם לפעול בביטחון בידיעה שהם מכבדים את רצון יקירם.
אם מילוי ההנחיות הרפואיות כל כך פשוט – מדוע רוב האנשים אינם עושים זאת?
"אני מתוסכל מכך מאוד. אנשים רבים מקפידים למלא צוואה כדי למנוע ריבים ומתח בין ילדיהם אחרי לכתם, אבל מזניחים את מילוי ההנחיות הרפואיות המקדימות – אף שהן לא פחות חשובות לשלמות ולחוסן של המשפחה", אומר הרב מושקוביץ, "לדעתי יש לכך שתי סיבות מרכזיות. הראשונה היא חוסר מודעות – רבים כלל אינם יודעים שקיימת אפשרות כזו, או סבורים בטעות שמדובר בהליך משפטי מורכב ומרתיע. הסיבה השנייה היא רגשית: קשה לנו לעסוק בעתיד הרפואי שלנו. לא נעים לדמיין את עצמנו חולים, תלויים או חסרי אונים – ולכן אנחנו דוחים או לא מקיימים את השיחה הזו".
איך אפשר לשנות את המצב הזה?
"ברמה הרגשית, צריך לדעת שהמצב הרפואי לא יישאר טוב לנצח, זו עובדה, ודווקא היערכות מוקדמת היא מקור לחוסן. כשאדם מבהיר מראש מה רצונו, על-פי ערכיו ואמונותיו, הוא מבטיח שטיפולו ייעשה בהתאם לכך – ובעיקר מקל משמעותית על ילדיו ועל הקרובים אליו, שיידרשו לקבל החלטות קשות בשמו ברגעים המורכבים ביותר. 'צהר עד מאה ועשרים' משקיעה רבות בהעלאת מודעות לאפשרות הזו ואף הכנו מדריך ייעודי לליווי וחתימה".
ומתי כדאי למלא את טופס ההנחיות המקדימות?
"יש נטייה לחשוב שמדובר בטופס המיועד רק לאנשים מבוגרים, אך למעשה ההמלצה היא שכל אדם ימלא אותו. החיים עלולים להציב בפנינו מצבים בלתי צפויים בכל גיל. בסופו של דבר, מילוי טופס הנחיות רפואיות מקדימות אינו שונה במהותו מעריכת ביטוח חיים – צעד אחראי שנועד להגן עלינו ועל יקירינו".
לסיום, איזה מסר היית רוצה להעביר למשפחות שמתמודדות עם קרוב על ערש דווי?
"אל תישארו לבד", אומר הרב מושקוביץ, "טיפול באדם עם דמנציה, חולה מורכב או בן משפחה שמתקרב לסוף חייו הוא תהליך מורכב וטעון, אבל לא צריכים להתמודד עם הקשיים הללו לבד. הפנייה אלינו פשוטה, מהירה וללא עלות, והייעוץ נגיש בשיחת טלפון או וידאו מכל מקום בארץ ובעולם – כך שאין שום סיבה להישאר ללא סיוע".